Wpisy oznaczone tagiem "życie i nieżycie" (14)  

happyblackness
 
améli:
Koniec września, może początek października. Nie pamiętam.
Beztrosko, jak na tamten czas, wchodzimy z mamą do naszego lokalnego sklepiku Pani K.
Pani K. to starsza, ale bardzo sympatyczna kobieta. Mama kiedyś opiekowała się jej córką, chorą na stwardnienie rozsiane. Bardzo porządna i religijna rodzina.
Pani K. w ten dzień była troszkę nieswoja. Było widać na pierwszy rzut oka, że coś jest nie tak.
W końcu mówi:
- Nasza Mała ma chyba to samo, co Wasz Księciunio.
Mała to 13letnia wnuczka Pani K.
Popatrzyłam na mamę. Poczułam się jakby ktoś dał mi w twarz. Łzy nabiegły do oczu.
- Ale co pani mówi? Pani chyba żartuje, Pani K. - opowiadam bez namysłu.
- Ale jak to ma to samo? Kto tak powiedział? Co się stało? - docieka mama.
Pani K. zaczęła szukać kartki, na której miała zapisaną nazwę przypadłości. Po chwili ją znalazła.
- Sarcoma - czyta.
- Kurwa.
Taka była moja reakcja.
Okazało się, że Małą od pewnego czasu bolała noga. Została skierowana przez ortopedę na tk, które wykazało zmiany, z dopiskiem, że jest to najprawdopodobniej sarcoma.
Długo nie myśląc, mama zadzwoniła do Pani I.- mamy Małej. Po rozmowie z nią, zaczęła 'uruchamiać swoje kontakty'.  Cóż za ironia.Kto by pomyślał, że jeszcze przydadzą się nam znajomości na dziecięcej onkologi. Mała już następnego dnia została przyjęta na oddział i zaczął się proces diagnozy, która nie okazała się najciekawsza.
Jakoś poszło. Rodzice Małej jakoś dają radę. Wydawało się, że leczenie idzie w dobrym kierunku i wszystko będzie dobrze.
Ale życie bywa przewrotne.
Dwie godziny temu mama powiedziała mi, że Małej 'świecie się kręgosłup'. Ktoś mógłby powiedzieć, że to chyba nic takiego, ale w moim świecie oznacza to przerzuty.
I wrócił tamten dzień. Dzień, w którym usłyszałam, że Księciunio świeci się w 7 miejscach, z czego kilka miejsc było właśnie na kręgosłupie. Więc nie dość, że wspomnienia wciąż żywe, to dodatkowo u 13latki wcale nie jest wesoło.

To jest jakiś pieprzony koszmar, z którego się nie mogę obudzić.
 

happyblackness
 
améli:
Najbardziej boli świadomość, że gdy wejdziesz do Jego pokoju, zastaniesz puste łóżko, że gdy wybierzesz Jego numer, już nikt nie odbierze. Choć myśl o tym, że już nie cierpi jest swego rodzaju pocieszeniem i pozwala w miarę normalnie funkcjonować, o tyle wszystko inne nie tak powinno wyglądać.
 

happyblackness
 
améli:
Wydaje mi się, że każdy ma takie słowa, których nie lubi i które wzbudzają w nim negatywne emocje. I ja taki mam. Choć od niedawna jest to całkiem nowy zakres słownictwa.
Pierwszym z nich jest 'wznowa'. Mianowicie druga wznowa.

2 listopada 2005 r. Księciunio po raz pierwszy zawitał do Kliniki Hematologii i Onkologii we Wrocławiu. Jako 13-letni chłopiec z guzem zlokalizowanym w kości krzyżowej. Jednak wtedy się udało.  Chemioterapia, operacja, radioterapia, chemioterapia. Udało się pokonać chorobę i od kilku lat mógł nazywać się zdrowym człowiekiem.

Minęło 6 lat od pierwszego przyjęcia na onkologię. Dokładnie 6 lat.

Gdy 2 listopada 2011 r. usłyszeliśmy diagnozę, wszystko wróciło. Wznowa rozsiana Ewing's Sarcoma, krótko mówiąc nowotwór kości. Przerażająca była liczba ognisk przerzutowych. Było ich łączne 8. Liczne na kręgach, mostku, żebrach, udzie...
Lekarze nie dawali większej nadziei na sukces, ale Księciunio się nie poddał.  Powrócił "na stare śmieci" by stoczyć kolejną walkę o swoje życie. Podano Mu pierwszy cykl chemioterapii, który zniósł zaskakująco dobrze. Z kolejnym było już gorzej. Po drugim cyklu, podczas aplazji pojawiła się infekcja. Tydzień przed Bożym Narodzeniem spędził w szpitalu, by na Święta być w domu.
Między Świętami a Nowym Rokiem przeprowadzane zostały kontrolne badania, tzw. "odpowiedź na leczenie". I oto wszyscy nie mogliśmy wyjść z podziwu. Większość ognisk przerzutowych zniknęła. Zostało na nodze i guz pierwotny. Jenak kolejne cykle i z tym się uporały. Dodatkowo na przełomie lutego i marca podana została megachemia, a po niej był autoprzeszczep.

30 marca 2012 r. wróciliśmy do domu. Spokojni, szczęśliwi z radością spoglądaliśmy w przyszłość. Jego matura. Wakacje. Może studia. Praca.

Tuż przed maturą pojawiły się ponownie bóle pleców. Narastały. Po ostatniej maturze z fizyki jeszcze w tę samą noc wylądował na Klinice. Udało się ból opanować. Kontrolne badania wyszły prawidłowo. Żadnych zmian. Krótko po tym okazało się, że ma półpaśca. Zagadka rozwiązań. Już wiedzieliśmy skąd ten ból. O wszystko oskarżony został półpasiec.

Nie mogło być nic bardziej mylnego.

Pod koniec czerwca kontrolny MRI. Czekaliśmy na opis. Połowa lipca - kolejne nasilenie bólu.
17 lipca - wyjazd do Kliniki.  Jest coś na kręgosłupie. potrzebne kolejne MRI, tym razem całego kręgosłupa.
18 lipca - MRI wskazało jednego guza na kręgosłupie.
19 lipca - konsultacja neurochirurgiczna w Szpitalu Wojskowym. Częściowa resekcja guza, tego samego dnia.
23 lipca - powrót do Kliniki.Poleciały płytki, hemoglobina. Trzeba było toczyć.
27 lipca - badanie PET, które na celu miało pokazanie zakresu drugiej wznowy.
To był piątek. W piątek wróciliśmy do domu. Wyniki mieliśmy dostać w poniedziałek, góra we wtorek. W weekend mieliśmy zatem jeszcze namiastkę normalności i względnego spokoju, choć każdy obawiał się wyników.
Sprawa wyglądała następująco. Jeżeli był tylko ten jeden guz, którego operowali, to radioterapia poradzi sobie z tym, czego neurochirurg nie zdołał wyciąć. Jeżeli byłoby tego więcej, lekarze odstąpią od leczenia.
30 lipca - "Obraz PET-CT przemawia za obecnością aktywnej choroby rozrostowej na poziomie Th11-L1 (najpewniej wznowa) oraz budzi podejrzenie aktywnych proliferacyjnie zmian w pozostałych opisanych lokalizacjach". Łącznie 7.

Kolejnego dnia pojechaliśmy na rozmowę z lekarzem. Przedstawił Mu wszystkie opcje, jakie mogą zaoferować. Leczenie chemioterapią przyniosłoby w obecnej chwili więcej szkody niż pożytku, gdyż powikłania po chemii mogłyby Go wykończyć. Pozostała więc radioterapia przeciwbólowo.

I tutaj pojawia się kolejne słowo - "paliatywna". Radioterapia paliatywna ma na celu łagodzenia bólu i zwolnienie tempa rozwoju choroby.  

Z dnia na dzień było coraz gorzej. Tracił władzę w nogach. Problemy z chodzeniem nasiliły się do tego stopnia, że w ostatni dzień naświetlań nie wstawał z wózka bez większej potrzeby (tj. konieczności wejścia po schodach do domu). To było 10 sierpnia.
W międzyczasie pojawiło się kolejne słowo. "Hospicjum"
Jest pod opieką Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci. O ile hospicjum samo w sobie jest czymś brdzo dobrym. Wszyscy ludzie, w nim pracujący, są niezawodni i niezastąpieni, o tyle każda myśl o nich boli. Dlaczego boli? Dlatego, że nie możemy już nic więcej dla Niego zrobić. Nie mogę mu dać zdrowia, a co najważniejsze - nie możemy zapewnić mu długiego i pięknego życia.

Po zakończeniu naświetlań zaczęło się poprawiać.  Do tego stopnia, że jeszcze w zeszłym tygodnia bywały momenty, że chodził bez kuli, a leki przeciwbólowe stopniowo zostały zmniejszone.

Aczkolwiek życie bywa okrutne. Bóle pleców, pomimo przyjmowanych cały czas leków, nasiliły się. Nogi po raz kolejny zaczęły odmawiać posłuszeństwa.
Dzisiaj nie jest w stanie sam ustać. Dzisiaj podłączono mu pompę, która podaje dożylnie morfinę.

Co będzie jutro?
Nie wiem.
Czy będzie wspólne jutro?
Nie wiem.

Księciunio ma 20 lat.
Powinien mieć całe życie przed sobą, a ja nie wiem, czy spędzimy razem następne Święta.

Pan Jerzy powiedział kilka lat temu "Co Bóg dał, Pan Bóg zabierze". Wtedy myśleliśmy, że chodzi o guza. Dzisiaj wiemy, że chodziło o Grześka.
 

happyblackness
 
améli: Patrzysz mu w oczy i jedyne co dostrzegasz, to strach.
 

happyblackness
 
améli:
Przychodzi taka chwila, gdy zamykasz drzwi i gasisz światło. Stajesz się bezbronny. Popadają Cię wtedy wszystkie lęki i obawy. Czujesz, że nic nie możesz zrobić. Łzy spływają cichutko po policzkach.
To jest ta chwila.
Ta cholerna chwila, w której uświadamiasz sobie, jak kruche jest to, co Cie otacza.
Wiem, co mogę stracić. Wiem, kogo mogę stracić. Czy się na to godzę? Nie.
Ale z pewnymi okolicznościami nie wygram.
Tylko czy jestem gotowa na porażkę? Nie.
Czy kiedykolwiek będę gotowa? Nie.
Czekam. Czekam na najgorszy tydzień w swoim życiu.
Niepewność zabija powoli.
  • awatar Stookrootkaa: zawsze gdy nikt nie patrzy gdy chce sie oczyscic glowe i usnac, zawsze wtedy wlasnie najwiecej jest mysli, lekow, przemyslen. niestety nie na wszystko co nas czeka jestesmy gotowi. ale w zyciu sa tez dobre chwile ktore tez sa niespodziewane, nie koniecznie sa tez wyczekiwane i moga nas zaskoczyc rownie mocno jak te zle.... utrata czegokolwiek lub kogo kolwiek nie jest fajna... ale jak to mowia takie jest zycie. trzymaj sie. i nie poddawaj ;) bo wted i ty staniesz sie krucha. jak wszystko co nas otacza...
Pokaż wszystkie (1) ›
 

happyblackness
 
améli:

“Ile wart jest bez Ciebie? Ile wart jest mój świat”


 

happyblackness
 
améli:
Księciunio mówi:
- Czasem trzeba założyć rękawice i walczyć. Wchodzimy na ring.
Więc będziemy walczyć. Zejdziemy z ringu zwycięsko. Niepokonani. Silniejsi. Zejdziemy z niego razem.
 

happyblackness
 
améli:
Jest pierwsza dobra wiadomość. Oby był to dopiero początek takich wiadomości.
 

happyblackness
 
améli:
- Jak się trzymasz? - pyta mnie. Na jego twarzy nie ma już tego cudownego uśmiechu. Widać smutek. Choć stara się delikatni uśmiechnąć, wiem, że nie może, nie jest w stanie. Patrzę na niego i czuję jak łzy napływają mi do oczu. Mówię sobie "Bądź silna".
- Bez zmian. Jurto jedziemy na badania. - odpowiadam, tłumiąc w sobie smutek.
- Będzie dobrze - pociesza mnie, posyłając namiastkę uśmiechu. Czuję jego dłoń na swoim ramieniu. Jeszcze tydzień temu strąciłabym ją, ale nie dziś. Dziś potrzebowałam tej dłoni.
- A Ty jak? - pytam, chociaż wiem, że wcale u niego nie jest lepiej. Wiem, że u niego jest gorzej niż u mnie. U mnie jest jeszcze nadzieja, a jemu tę nadzieję już odebrano.
- Trzymam się mocno. W końcu zostałem jedynym mężczyzną w domu. - wzdycha.
- Za drugim razem powinnam to lepiej znosić, powinnam była się przyzwyczaić, uodpornić. Ale nie jest wcale lepiej - mruczę pod nosem.
Głaszcze mnie po ramieniu:
- Asiu... Wcale za drugim razem nie jest lepiej. Jest tak samo ciężko. Gdybyś czegoś potrzebowała, gdybym mógł coś zrobić, powiedz, dobrze?
- Dobrze. Dziękuję.
- Będę trzymać kciuki.
- Dziękuję. Albo wiesz co... Nie dziękuję.
- Nie dziękuj, żeby nie zapeszyć.

Jeszcze tydzień temu mówiłam, że mnie niesamowicie irytuje i nie mogę się z nim w żaden sposób dogadać. Dziś najchętniej bym się do niego przytuliła i przesiedziała z nim całą noc. Minęły trzy dni, odkąd powiedział mi, co sie stało. Podziwiam go za jego siłę i wytrwałość, przede wszystkim jednak za jego dobroć i wyrozumiałość.
 

happyblackness
 
améli:

“Gdybyś wiedział, że siedząca obok obca ci osoba umrze za minutę... Co być powiedział?”

  • awatar cami: na jedno wychodzi - i to i to zwierzątko :) hm, obawiam się, że przez tą minutę nic mądrego nie przyszłoby mi do głowy, więc nie powiedziałabym nic
  • awatar Stoned Dreams: dziekuje,ze bylas przy mnie Kocham Cie <3 chyba to bym powiedziala
  • awatar Stoned Dreams: a to w takim razie nie mam pojecia.. a ty..?
Pokaż wszystkie (4) ›
 

happyblackness
 
améli: Waldi przegrał. Zeszłej nocy.
 

happyblackness
 
améli:
Waldi ma sepsę. Przenieśli go na OIOM. Rokowania są złe.
 

happyblackness
 
améli: - Czy on wie? Co on myśli? - pytam i czuję jak mi łzy ciurkiem spływają po policzkach.
- Czy chciałabyś, żeby Twoje dziecko decydowało czy żyć?
- Nie mamo. Ja chciałabym decydować o tym czy mam żyć, będąc na jego miejscu.

Waldi nie ma jeszcze skończonych 16 lat. Jest bardzo sympatycznym, młodym człowiekiem.
Umiera.
W wieku 6 lat jego tata umarł na nowotwór. Gdy Waldi miał 8 lat również u niego wykryli to paskudztwo.
Jego mama nie mogła zrozumieć, dlaczego jego tata chce jej odebrać dziecko. Toczyła z nim długą walkę. Przez ponad 7 lat. Patrzyła jak z jej dziecka powoli uchodzi życie. Teraz widzi jak jej pociecha umiera. Ale nie poddaje się. Dalej walczy. Dalej szuka dla niego ratunku.

Odkąd u Waldiego po raz pierwszy zdiagnozowano  nowotwór, miał ich trzy rożne rodzaje, w tym jeden nawrót choroby. Dwa nowotwory kości i białaczka. Stracił nogę, płuco. Niejednokrotnie zmagał się z sepsą. Ale nie poddawał się. Dalej walczy. Jednak na sam koniec dopadła do białaczka. Waldi jest po przeszczepie. Jego organizm jednak go odrzucił.  
Lekarze mówią wprost. Zrobiliśmy przeszczep, żeby nie było, ze odmówiliśmy leczenia. Od początku nikt nie wierzył w to, ze przeszczep się przyjmie.
Chociaż nie. Wierzyła jego mama. I ja wierzyłam.

Waldi jest silnym chłopcem. Jest kochany. Jego cierpienie sprawia ból każdej osobie która go zna choć troszkę.
Tydzień temu na nowotwór zmarła koleżanka Waldiego z klasy. Nie wpłynęło to na niego dobrze. Podłamał się. Ale dalej się trzyma. Daje radę.

Odkąd go poznałam, zadaję sobie to samo pytanie. Czy on musi tak bardzo cierpieć? Co on takiego złego w swoim życiu zrobił, że musi to wszytko przechodzić?

Na onkologi dziecięcej byłam tylko dwa razy. Nie życzę nikomu, żeby musiał odwiedzać ten oddział.
Cierpienie tych wszystkich malutkich dzieciaczków sprawia niewyobrażalny ból, jest niedorzeczne, niesprawiedliwe i w ogóle nie powinno mieć to miejsca.

Pytam więc, dlaczego?

Tata Waldiego wygrał tę walkę.
 

 

Kategorie blogów