Wpisy oznaczone tagiem "pomoc" (1000)  

pajabier4444
 
Mam problem, a raczej wewnętrzny konflikt ze swoimi zasadami.
Chodzi mianowicie o to, że byłam dzisiaj z babcią na spacerze i w naszej okolicy odbywała się akcja charytatywna, która dotyczyła pomocy 3-miesięcznej Zosi, która cierpi na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) i był organizowany kiermasz ciast, celem zebrania pieniędzy na terapię genową dla niej.
I tu zaczyna się problem.
Wiadomo, że wszyscy w takiej sytuacji chcą pomóc, każdy coś daje.
Wiem, że to jest choroba genetyczna, że jest to choroba niestety śmiertelna, jeżeli szybko postępuje.
I tu jest problem, bo ja nie zgadzam się z tą terapią i zaraz powiem, dlaczego.
Po pierwsze - jest strasznie droga, bo kosztuje 9 milionów, ale to nie jest najgorsze, bo, żeby to miało pomóc, to 9 milionów złotych nie byłoby problemem.
Po drugie - i tu dochodzimy do sedna, jest to terapia działająca na poziomie genetycznym, modyfikująca geny w taki sposób, żeby produkowały więcej białka, którego nazwy nie pamiętam, ale wiem, że chamuje to rozwój tej choroby. Każda jednak modyfikacja genetyczna w dalszej perspektywie może się zemścić i co wtedy?... Nie musi to być w pokoleniu tego dziecka. Mogą się ujawnić inne choroby dopiero w trzecim pokoleniu.
Teraz przeczytałam, że ten lek to jakiś wirus, który się podaje do rdzenia kręgowego, że jest ryzyko uszkodzenia wątroby.
Jestem przeciwna tak ryzykownym terapią, dlatego też z zasady nie daję pieniędzy na coś takiego.
Pomagam komu innemu - daję zawsze pieniądze na fundację ,Polacy dla Polaków" Jerzego Zięby, żeby pomagać dzieciom z padaczką lekooporną, które są zostawione same sobie przez lekarzy, a tak to mają możliwości leczenia marihuaną medyczną. i jest to skuteczne i, praktycznie, bez żadnego większego ryzyka.
Poza tym na pewno istnieją bezpieczniejsze metody - przykładem mogą tu być dzieci z zespołem Downa, których leczono dietą, dzięki czemu ich wyraz twarzy poprawiał się i zaczęły lepiej funkcjonować, a jest to choroba nieuleczalna i tak, jak mawia moja babcia - w przyrodzie jest równawaga - 50 procent rzeczy szkodzi, a 50 procent - to leki.
Gdybym jednak miała świadomość tych rodziców, to chyba bym wybrała terapię genową, bo kiedyś tak mi się wydawało, że takie choroby wymagają drogiego leczenia.
W dodatku - coś za dużo ostatnio tych SMA, bo i w telewizji masę dzieciaków z tym jest, a to może świadczyć o tym, że szczepienia tę chorobę wywołują.
Ja złodziejstwa nie będę popierała /. Nie będę tolerować nieuczciwości, żerowania na cudzym nieszczęściu /. :(.
I to jest mój problem, bo czuję się trochę winna...
Ale w sumie nie mam czego, bo to jest moje osobiste zdanie i mam do tego pełne prawo.
 

syrah
 
,,w związku z koronawirusem, ograniczamy nasze podróże, zamknięte są granice, wolimy pozostawać w gronie rodzinnym. Mimo wszystko staramy się w Opactwie prowadzić normalne życie – Eucharystia, liturgia godzin, modlitwa prywatna, studium i wykonywanie naszych codziennych obowiązków. Wszystkie ograniczenia, które wobec obecnej sytuacji są absolutnie zrozumiałe, negatywnie odbijają się na naszej (i nie tylko naszej) płynności finansowej. W ostatnich tygodniach dom gości stoi pusty, odwołano rezerwacje, rezygnujemy z prowadzenia rekolekcji. Pustka na dziedzińcu wpływa również negatywnie na resztę naszej działalności; nasze przychody spadły niemal do zera.

Tymczasem w dalszym ciągu jesteśmy obowiązani do wypłacenia pensji naszym pracownikom (którzy utrzymują swoje rodziny) i regulowania rachunków. Zdaję sobie sprawę, że sami jesteście w trudnej sytuacji, niemniej ośmielam się Was prosić o pomoc w potrzebie – mam tutaj na myśli także naszych pracowników, których nie chcemy pozostawić bez środków do życia, i nas wszystkich, którzy ponosimy odpowiedzialność za utrzymanie Opactwa w tym okresie.

Jak zapewne wiecie, w tych dniach pracujemy nad odnowieniem naszego portalu o duchowości monastycznej: rozpocznie on działalność pod nową nazwą cspb.pl, docierając z dziedzictwem tradycji mniszej do jeszcze szerszej grupy osób. Ponieważ towarzyszyliście nam przez ostatnie lata jako użytkownicy serwisu PSPO, nie chcemy pozostawić Was w tym czasie bez dostępu do komentarzy liturgicznych, konferencji i rozważań naszych mnichów.

Zachęcam Was do śledzenia kolejnych serii, które moi współbracia publikują w tym czasie na kanale YouTube – skoro nie możemy zaprosić Was do siebie, postanowiliśmy zwiększyć naszą aktywność w sieci, ażeby każdy mógł łatwiej znaleźć odrobinę tradycji monastycznej. W najbliższych dniach szczególną uwagę poświęcimy tajemnicy paschalnej.

Mam nadzieję, że mimo dystansu, który nas rozdziela, to Triduum Paschalne przeżyjemy razem. Proszę Was o uczestnictwo w naszej liturgii za pośrednictwem transmisji on-line (na kanale YouTube lub przez portal Tyniec.tv). Ci z Was, którzy są gotowi nas wesprzeć, mogą zapoznać się z naszymi aktualnymi potrzebami na stronie wsparcie.benedyktyni.com. Przez tę witrynę można też łatwo dokonać przelewu na konto Opactwa.

Pozostańmy w łączności modlitwy za wszystkich, którzy są dotknięci chorobą bądź muszą zmagać się z konsekwencjami trwającej epidemii. Pozdrawiam Was serdecznie – i z modlitwą za Was i Wasze rodziny

+ Szymon Hiżycki OSB, opat tyniecki +

Wesprzyj Opactwo Benedyktynów w Tyńcu:
Dane do przelewu:
BNP Paribas: 32 1600 1013 1836 2531 8000 0002
Opactwo Benedyktynów, ul. Benedyktyńska 37, 30-398 Kraków
(Kod BIC/SWIFT: PPABPLPKXXX)
Tytułem: Darowizna na cele kultu religijnego. Wsparcie w czasie epidemii

Wpłat można dokonywać również Blikiem, kartą płatniczą i szybkim przelewem przez serwis Przelewy24. Zajrzyj do działu „Wesprzyj nas” na stronie wsparcia.

Administratorem Państwa danych osobowych jest Opactwo Benedyktynów w Tyńcu, ul. Benedyktyńska 37, Kraków 30-398 (iodo@benedyktyni.pl). Dane osobowe będą przetwarzane w celu zbierania darowizn na cele kultu religijnego (wsparcie w okresie epidemii). Dane zostaną usunięte z chwilą zakończenia akcji zbierania ofiar.

Ta wiadomość ma charakter jednorazowy. Jeżeli nie zgadzają się Państwo na otrzymywanie próśb o wsparcie, proszę poinformować nas mailem o treści "nie zgadzam się". W przypadku, gdy życzą sobie Państwo otrzymywać dalszą korespondencję, prosimy o wysłanie maila o treści "zgadzam się".

Zachęcamy każdego z Państwa do zostania stałym darczyńcą Opactwa Benedyktynów w Tyńcu. Dzięki pomocy naszych przyjaciół i sympatyków udało nam się zrealizować szereg prac przy utrzymaniu zabytku, jakim jest nasz niemal tysiącletni klasztor.

www.wsparcie.benedyktyni.com   "
 

rokiowca
 
Hej, dawno mnie nie było, bo nie mam czasu. Cały czas w pracy, a jak nie w pracy to u weta z Borysem, a jak nie u weta to siłownia, a jak nie siłownia to u Kamila. No cóż życie. :V

Dzisiaj zwracam się z Was z prośbą o pomoc. Syn mojej koleżanki z liceum walczy od jakiegoś czasu z rakiem było już dobrze ale niestety znowu coś wyszło. W Polsce jak to w Polsce jest kasa dla patologii ale nie ma kasy na leczenie i trzeba się prywatnie leczyć za granicą.

Została stworzona zbiórka na ten cel i licytacją na FB. Jak ktoś chce może dać fanty, może licytować lub po prostu wpłacić kasę.

Zbiórka kasy:
www.siepomaga.pl/filip-abramik…

Kiermasz:
www.facebook.com/groups/368364927419283/

Wszystkim dziękuję za jakąkolwiek pomoc nawet za udostępnienie. <3
 

milab
 

Wpis tylko dla użytkowników pinger.pl

 

kuroczarna
 
Wpis tylko dla właściciela minibloga

Wpis prywatny. Może go zobaczyć tylko właściciel minibloga.

 

 

Kategorie blogów