Wpisy oznaczone tagiem "problem" (622)  

Mam problem, a raczej wewnętrzny konflikt ze swoimi zasadami.
Chodzi mianowicie o to, że byłam dzisiaj z babcią na spacerze i w naszej okolicy odbywała się akcja charytatywna, która dotyczyła pomocy 3-miesięcznej Zosi, która cierpi na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) i był organizowany kiermasz ciast, celem zebrania pieniędzy na terapię genową dla niej.
I tu zaczyna się problem.
Wiadomo, że wszyscy w takiej sytuacji chcą pomóc, każdy coś daje.
Wiem, że to jest choroba genetyczna, że jest to choroba niestety śmiertelna, jeżeli szybko postępuje.
I tu jest problem, bo ja nie zgadzam się z tą terapią i zaraz powiem, dlaczego.
Po pierwsze - jest strasznie droga, bo kosztuje 9 milionów, ale to nie jest najgorsze, bo, żeby to miało pomóc, to 9 milionów złotych nie byłoby problemem.
Po drugie - i tu dochodzimy do sedna, jest to terapia działająca na poziomie genetycznym, modyfikująca geny w taki sposób, żeby produkowały więcej białka, którego nazwy nie pamiętam, ale wiem, że chamuje to rozwój tej choroby. Każda jednak modyfikacja genetyczna w dalszej perspektywie może się zemścić i co wtedy?... Nie musi to być w pokoleniu tego dziecka. Mogą się ujawnić inne choroby dopiero w trzecim pokoleniu.
Teraz przeczytałam, że ten lek to jakiś wirus, który się podaje do rdzenia kręgowego, że jest ryzyko uszkodzenia wątroby.
Jestem przeciwna tak ryzykownym terapią, dlatego też z zasady nie daję pieniędzy na coś takiego.
Pomagam komu innemu - daję zawsze pieniądze na fundację ,Polacy dla Polaków" Jerzego Zięby, żeby pomagać dzieciom z padaczką lekooporną, które są zostawione same sobie przez lekarzy, a tak to mają możliwości leczenia marihuaną medyczną. i jest to skuteczne i, praktycznie, bez żadnego większego ryzyka.
Poza tym na pewno istnieją bezpieczniejsze metody - przykładem mogą tu być dzieci z zespołem Downa, których leczono dietą, dzięki czemu ich wyraz twarzy poprawiał się i zaczęły lepiej funkcjonować, a jest to choroba nieuleczalna i tak, jak mawia moja babcia - w przyrodzie jest równawaga - 50 procent rzeczy szkodzi, a 50 procent - to leki.
Gdybym jednak miała świadomość tych rodziców, to chyba bym wybrała terapię genową, bo kiedyś tak mi się wydawało, że takie choroby wymagają drogiego leczenia.
W dodatku - coś za dużo ostatnio tych SMA, bo i w telewizji masę dzieciaków z tym jest, a to może świadczyć o tym, że szczepienia tę chorobę wywołują.
Ja złodziejstwa nie będę popierała /. Nie będę tolerować nieuczciwości, żerowania na cudzym nieszczęściu /. .
I to jest mój problem, bo czuję się trochę winna...
Ale w sumie nie mam czego, bo to jest moje osobiste zdanie i mam do tego pełne prawo.